Leef jij met een zeldzame bindweefselziekte? Vertel jouw verhaal!
Ben jij een patiënt die leeft met een zeldzame of weinig voorkomende bindweefselziekte? Dan nodigen wij je uit om jouw verhaal te delen.
De European Reference Network (ERN) ReCONNET werkt aan de ontwikkeling van zogenoemde organisatorische patiënttrajectmodellen voor zeldzame bindweefselziekten (rCTD’s) die binnen het netwerk vallen. Deze modellen worden ontwikkeld volgens de RarERN Path-methodologie, een gestructureerde en praktische aanpak die is ontworpen om een referentiemodel te creëren voor de zorgpaden van patiënten. Deze methodologie maakt optimaal gebruik van de unieke samenstelling van de ERN-netwerken, waarin zowel medische experts als patiënten samenwerken.
Waarom jouw stem belangrijk is
Na eerdere succesvolle ervaringen met ziekten zoals systemische sclerose, Ehlers-Danlossyndroom en lupus (SLE), heeft ERN ReCONNET – in samenwerking met een panel van patiënten – een enquête ontwikkeld op basis van principes uit de narratieve geneeskunde. Deze enquête is bedoeld om de ervaringen, behoeften en goede praktijken van mensen met zeldzame bindweefselziekten in kaart te brengen.
Deelname is bedoeld voor patiënten met de volgende aandoeningen:
- Antifosfolipidensyndroom (APS)
- Idiopathische inflammatoire myopathieën (IMM)
- IgG4-gerelateerde ziekten (IgG4-RD)
- Gemengde bindweefselziekte (MCTD)
- Recidiverende polychondritis (RP)
- Ziekte van Sjögren (SjD)
- Ongedifferentieerde bindweefselziekten (UCTD)
Wat gebeurt er met jouw input?
De resultaten van de enquête worden gebruikt om patiëntgerichte zorgmodellen te ontwikkelen die beter aansluiten bij de realiteit van mensen met deze aandoeningen. Door jouw ervaringen te delen, help je de zorg verbeteren voor jezelf en voor anderen in jouw situatie.
Toegankelijkheid in jouw taal
Om zoveel mogelijk patiënten te bereiken en taalbarrières te verkleinen, is de enquête – in samenwerking met het patiëntenpanel – vertaald in tien talen, waaronder Nederlands. De enquête is volledig anoniem en neemt ongeveer 10 minuten van je tijd in beslag.
👉 Klik hier om deel te nemen aan de Nederlandse enquête:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNPatientStories_NL
Samen maken we het verschil. Jouw stem telt – deel jouw verhaal en draag bij aan betere zorg!
