---
title: "Ervaringsverhaal Joyce"
description: ""
url: "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-joyce"
date: "2026-06-28T17:41:50+00:00"
language: "nl-NL"
--- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) -
- Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) - U bevindt zich hier:
- [Homepage](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101)
- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108)
- [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151)
- Ervaringsverhaal Joyce # Ervaringsverhaal Joyce NVSP Leestijd: 1 minuut Laatst bijgewerkt: 27 januari 2025 Bekijk de persoonlijke video (Duits) van Joyce, de vertaling staat hieronder. Mijn naam is Joyce, ik ben 54 jaar oud. In 2003 werd bij mij het syndroom van Sjögren vastgesteld. Maar het duurde ongeveer 16 jaar voordat de juiste diagnose gesteld werd. Voor mij is het syndroom van Sjögren een ongrijpbare en onvoorspelbare ziekte, juist omdat er zoveel verschillende symptomen zijn. Soms speelt de huid een rol, soms de ogen, en dagelijks de extreme vermoeidheid. Op dit moment zijn mijn ogen erg aangedaan, mijn hoornvlies is beschadigd, daarom heb ik al veel oogdruppels geprobeerd. Bijvoorbeeld: prednisolon, dexamethason, ciclosporine en serum oogdruppels. Helaas helpt niets. Dit heeft veel invloed op mijn leven. Ik moet altijd mijn oogdruppels meenemen, en - ook als het bewolkt is - moet ik mijn zonnebril niet vergeten mee te nemen. Ik probeer plekken met airco te vermijden en plaatsen waar gerookt wordt. Het syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte, dat betekent dat de organen ook kunnen worden aangetast. Elke keer als ik naar mijn reumatoloog ga, denk ik toch: is de ziekte stabiel, of komt er weer iets bij? Naast het syndroom van Sjögren heb ik ook het fenomeen van Raynaud, cutane amyloïdose en vasculitis. Over het algemeen kan ik goed met de ziekte omgaan, natuurlijk ga ik soms over mijn grenzen heen, maar dat hoort erbij. Het duurde even voor ik verwerkt had dat ik de ziekte heb en dat ik niet alles meer kan, zoals vroeger. Een tip die ik wil geven is: gooi niet alles is op Sjögren. Bespreek alle symptomen met je arts, want het kan zijn dat ze ook bij een andere ziekte kunnen horen. [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid)
- [Cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid)
- [Voorwaarden](https://www.sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden)
- [Disclaimer](https://www.sjogrenvereniging.nl/disclaimer)
- [Colofon](https://www.sjogrenvereniging.nl/colofon)
- [Sitemap](https://www.sjogrenvereniging.nl/html-sitemap)
- [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals)
- [ Contact ](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging")
- [ Over Sjögren ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren)
- [ Lotgenoten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten)
- [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging)
- [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits)
- [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi)
- [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar |
| `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie |
| `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website
| Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn |
|---|---|---|---|
| `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar |
| `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar |
| `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut |
| `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json
{ "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Ervaringsverhaal Joyce", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/ervaringsverhaal-joyce" } ] }
```