--- title: "Earl" description: "" url: "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/earl" date: "2026-06-28T17:37:42+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://sjogrenvereniging.nl/) - U bevindt zich hier: - [Homepage](https://sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=1&Itemid=101) - [Lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=210&Itemid=108) - [Ervaringsverhalen lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=19&Itemid=151) - Earl # Earl NVSP Leestijd: 2 minuten Laatst bijgewerkt: 23 februari 2026 ## Bewuster leven: Van hard werken naar klein geluk Naar aanleiding van de oproep op Facebook hierbij mijn persoonlijke inzending. Ik deel graag mijn verhaal over het leven met het syndroom van Sjögren in combinatie met SLE (lupus). Toen ik hoorde dat ik het syndroom van Sjögren én SLE-lupus had, wist ik niet wat me overkwam. Twee chronische ziektes waar ik nooit eerder van gehoord had, die niet meer overgaan. Ze zorgen ervoor dat mijn lichaam tegen me werkt. Ik was moe, had pijn, mijn gewrichten deden zeer en mijn ogen en mond waren droog. Soms voelde ik me net een oude man, terwijl ik dat niet was. In het begin wilde ik het niet geloven. Ik dacht: dit gaat wel weer over. Maar het ging niet over. De klachten bleven. Langzaam moest ik gaan accepteren dat mijn leven er anders uit zou gaan zien. En dat was moeilijk. Ik moest stoppen met werken. Iets wat ik altijd met plezier had gedaan. Ineens hoorde ik er op dat gebied niet meer bij. Geen collega’s meer, geen vaste dagindeling, geen doelen op werkgebied. Dat voelde als een groot verlies. Het deed ook wat met mijn gevoel van eigenwaarde. Je wilt nuttig zijn, bijdragen, meedoen. Nu moest ik leren dat "er zijn" ook al genoeg is. Dat ik nog steeds waardevol ben, ook als ik niet meer werk. Maar dat kost tijd. En verdriet. Soms voel ik me machteloos of boos. Andere keren verdrietig of eenzaam. Gelukkig zijn die momenten niet allesbepalend. Wat me op de been houdt, is mijn gezin. Mijn vrouw en kinderen geven me kracht. Ze houden rekening met mij, maar zien ook wie ik nog steeds ben: een vader, een man, een mens met liefde, humor en verhalen. Dankzij hen voel ik me niet alleen patiënt, maar ook gewoon mezelf. Ik ben anders naar het leven gaan kijken. Vroeger ging alles snel. Nu leer ik genieten van kleine dingen: de geur van koffie, een warm dekentje, een goed boek, een lieve blik, de zon op mijn gezicht. Een rustig ontbijtje met mijn dochters, een goed gesprek met mijn vrouw of samen een film kijken op de bank dát zijn de momenten die ertoe doen. Mijn leven is trager geworden, maar ook bewuster. Ik plan mijn energie. Een dagje uit betekent eerst rusten, en daarna ook weer bijkomen. Maar ik doe het wel, omdat ik wil blijven leven in plaats van alleen maar ziek zijn. Sjögren en lupus hebben veel van me afgepakt, maar ze hebben me ook iets geleerd: dat geluk in het kleine zit. En dat liefde, verbondenheid en rust het leven de moeite waard maken. Ook met beperkingen. Misschien juist daardoor. *Met hartelijke groet, Earl G. W. Aksel* --- [ ← Terug naar alle ervaringsverhalen ](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten) [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Ervaringsverhalen lotgenoten", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "Earl", "item": "https://sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/ervaringsverhalen-lotgenoten/earl" } ] } ```