--- title: "De pen als lotgenoot 11" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-11" date: "2026-06-28T20:09:04+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 11 [ ](#)- [ Home](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:44 - Created: 23 February 2021 10:19 - Hits: 731 - Rating: - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) Ik zit nog in de ouderraad maar ben geen secretaresse meer. Volop drukte en gezellige afleiding voor de feestelijke opening van de nieuwe kleuterschool. Op mijn manier heb ik een eigen steentje bijgedragen. Een grote laurierkrans voor de aannemer en iets gezelligs gemaakt voor op de tafels. Wist je dat laurier met een droge mond klinkt als blauw bier? Zaterdag 20 april 2002. In het gastenboek geschreven: terugdenkend aan de brand van twee jaar geleden, staan we hier nu weer met z’n allen. Net als toen, maar dan anders. Veel plezier met deze nieuwe school. Later bedacht ik me dat dat ook voor mezelf geldt. Itze koffie, ik een flesje water, samen hebben we geproost. Op de nieuw school, op elkaar, op het leven. Ik dacht dat ik het nu allemaal wel wist en zonder schrijven kon. Maar de behoefte om te schrijven bleef. Ik ben veel over mijn grenzen gegaan en zat vaak stuk. Je weet pas waar je grens ligt als je erover heen bent gegaan. Op wilskracht kun je een eind komen, maar of dat altijd de goede weg is? De gedachte, als ik dit nog doe dan mag ik instorten, komt niet meer voor. We gingen deze zomer twee weken kamperen in de duinen van Texel. De extreme vermoeidheid in augustus gooide ik op deze vakantie. Ondanks alle rust die ik nam trok het niet bij. Integendeel. Ik lag maar wat in bed, het functioneerde allemaal wel, maar het leefde niet echt van binnen. Dagen van drie uur op en vier keer per dag naar bed. Paracetamols waren niet aan te slepen. Ik werd onterecht boos op dr. P, zijn afdeling bleek goed te zijn. Maar ik was niet oké. In het ergste geval is er niets aan te doen en in het allerergste geval weten ze niet wat het is. Ik ben erg blij met de patiëntenvereniging, het kwartaalblad, de contactdagen. Zonder de mensen van de NVSP had ik het niet gered, ik vind er veel steun. Via het telefoonteam heb ik Lia leren kennen. We hadden vanaf het allereerste begin een klik en zijn vriendinnen geworden. Donderdag 12 september 2002. Lia gebeld en gewoon hardop gezegd; ‘nee, het gaat vandaag niet en ik kan er ook even niet zo goed tegen.’ Dat helpt. Samen weten wij het wel, we zijn niet ziek, we hebben een ziekte. We hebben de klok rondgepraat. De artsen hebben de medische kennis, wij beleven de ziekte en kennen ons lichaam het beste. De medische wereld kan je zieker maken en in plaats van steun krijg je soms een trap na. Sjögren is iets wat je overkomt. Dealen met dit ziektebeeld doet ieder op zijn/haar eigen manier. Al die goed bedoelde adviezen. Ik zou, ik zou. Ik zou wel eens een paar dagen willen ruilen met al die mensen die zeggen, ik zou. En dan zou ik wel eens weer met ze willen praten. Belangstelling van anderen kost soms meer energie dan het oplevert. Wat kunnen we heerlijk kleppen met z’n tweeën. Lia lag ook op bed. Lang leve de telefoon. [![OG folders](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/OG__folders.webp "OG-folders")](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/OG__folders.webp) - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 11", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-11" } ] } ```