--- title: "De pen als lotgenoot 08" description: "Lees blogs geschreven door lotgenoten en deel jouw eigen ervaringsverhaal of blog met de NVSP." url: "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-08" date: "2026-06-28T21:40:04+00:00" language: "nl-NL" --- [](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook") [](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube") [](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram") [](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads") [](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky") [](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn") [ NVSP Ledenlogin ](#) ##### NVSP Ledenlogin Beveiligde verbinding (HTTPS) - - Ledennummer Postcode Nederlandse postcode (1234 AB), internationale postcodes toegestaan Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruik uw Joomla beheerders inloggegevens. [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/40-jarige-logo-nvsp.webp) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) [Doneer](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) Zoeken [ ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ![Nationale vereniging Sjogrenpatienten](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/favicon/favicon-96x96.png) ](https://www.sjogrenvereniging.nl/) # Blogs door lotgenoten geschreven × # De pen als lotgenoot 08 [ ](#)- [ Home](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten) - [ Subscribe](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0) "Subscribe") - Last updated: 09 February 2025 14:44 - Created: 30 January 2021 14:24 - Hits: 719 - Rating: - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) - [](https://www.sjogrenvereniging.nl/javascript:void(0);) Maandag 24 september 2001. Ik wil gewoon verder met de rest van mijn leven. Een leven met Sjögren naast me. Niet met medicijnen en ongemakken op de voorgrond. Dat moet toch lukken? Als ik maar goed ingesteld ben op deze medicijnen, dan komt de rest ook wel in balans. Een cursus meditatie en tigra. Geestelijke ontspanning , lichamelijke inspanning. Ik hoorde weer ergens bij. Mediteren, rust, leren ontspannen, loslaten, in stilte tot jezelf komen. Gedachten, soms zoveel dat je erin verstrikt kunt raken. Gedachten werden vergeleken met een glas gevuld met water en zand. Als je daar in roert wordt alles troebel. Laat je het rusten, zakt het zand naar de bodem en het water wordt helder. Tijdens de tigra viel het me tegen dat mijn conditie zo slecht was. Lekker bewegen en niet overmoedig worden. Het brak meer af dan ik opbouwde. Op advies van de huisarts ben ik er mee gestopt. ‘Ga maar wandelen, van bankje naar bankje.’ Mijn dagen vulden zich wel. Op wat voor manier dan ook. Ik heb nu mijn handen vol aan dingen die ik er vroeger even bij deed. Niet te ver vooruit kijken, leven bij de dag. Mijn ziektebeeld gaat zijn eigen weg of ik dat nou leuk vind of niet. Bij de plaatselijke reumavereniging vond ik niet wat ik zocht. Ik ben lid geworden van In Beweging, een maandblad voor reumapatienten. In het eerste nummer dat ik kreeg stond een artikel over een schrijfweek in Groot Stokkert. Schrijven over de ziekte in je leven. Ik deed niet anders. Ik heb me aangemeld en heb wel een week lopen stralen. Yes! Ik ga op vakantie. Donderdag 13 december 2001. Gisteravond naar een voorlichtingsavond geweest voor het voortgezet onderwijs. De hele avond op een stoel, flesje water bij de hand, luisteren, niks aan de hand. Sjögren? Ik merk er niets van. En nu vanmorgen. Sjögren? Ik voel het overal. Verraderlijk hoor. Hetzelfde lichaam, binnen een halve dag een wereld van verschil. Ik zit helemaal stuk, dit is niet best. Alles doet me zeer en voelt loodzwaar. Sporters hebben het wel eens over pap in de benen. Nou dit een grote brijmassa. Dit is een rotdag met deze rotziekte. Wat de ene dag moeiteloos gaat, is de volgende dag absoluut niet haalbaar. Afbouwend van een hele naar een halve tablet prednison, begon een nieuwe aftakeling. Ik trok het niet. En in overleg met de reumatoloog ging ik terug naar een volle tablet per dag. Niet gedacht dat ik daar nog eens blij mee zou zijn. Goede dagen vind ik niet meer gewoon, daar ben ik extra blij mee. [![flesje zand en water](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/flesje_zand_water.webp "flesje zand en water")](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/blogs/thumbnails/flesje_zand_water.webp) - Posted in: - [Blog Roelie](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/category/blog-roelie) | | [Tweet](https://twitter.com/share) | | [Share](https://www.addtoany.com/share_save) | |---|---|---|---| ### Authors [![Roelie van der Meer](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/com_rsblog/images/user.png)](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/profile/320) #### Roelie van der Meer [ ![ReumaNederland — samenwerkingspartner NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/images/nvsp/logo/Samenwerking-Reuma-Nederland.webp) ](https://www.reumanederland.nl) | Ook aangesloten bij [Ieder(in)](https://www.iederin.nl) | [Patiëntenfederatie Nederland](https://www.patientenfederatie.nl) | [Sjögren Europe](https://www.sjogreneurope.org/) ### NVSP Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten Bisonspoor 3002 - B505 3605 LT Maarssen Ma–Don: 10:00 t/m 12:00 uur [+31 346 - 556 376](tel:+31346556376) [E-mail ons](#) [Route naar de NVSP](https://www.google.com/maps/place/Nationale+Vereniging+Sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten/@52.1346403,5.0277478,17z) RSIN/ANBI: 806299459 KvK: 40480667 [ANBI-instelling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) ### Sjögren [Over Sjögren — overzicht](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) [De ziekte van Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/wat-is-sjogren) [Symptomen en ziektebeeld](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-symptomen-ziektebeeld) [Diagnose stellen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-diagnose) [Behandeling](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/behandeling-en-klachten/sjogren-behandeling) [Leven met Sjögren](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/dagelijks-leven-met-sjogren) [Expertisecentra](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-expertisecentra) [Veelgestelde vragen](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/sjogren-veelgestelde-vragen) [Non-Sjögren Sicca](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren/non-sjogren-sicca) [Voor zorgprofessionals](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) ### Over de NVSP [Word lid](https://www.sjogrenvereniging.nl/word-lid) [Doneer aan de NVSP](https://www.sjogrenvereniging.nl/doneer) [Vrijwilliger worden](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp)--- [Lotgenoten](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) [Belangenbehartiging](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) [Actueel nieuws](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) [Agenda bijeenkomsten](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) [Contact](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) ### Volg de NVSP Volg ons op sociale media voor nieuws, tips en lotgenotencontact. [ ](https://www.facebook.com/www.nvsp.nl "Facebook NVSP") [ ](https://www.facebook.com/groups/327294557710239 "Sjögren in het dagelijkse leven") [ ](https://www.instagram.com/nvspinsta "Instagram NVSP") [ ](https://www.threads.net/@nvspinsta "Threads NVSP") [ ](https://bsky.app/profile/sjogren-nvsp.bsky.social "Bluesky NVSP") [ ](https://www.youtube.com/@nvsp/videos "YouTube NVSP") [ ](https://www.linkedin.com/in/nationale-vereniging-sj%C3%B6grenpati%C3%ABnten-b20b83209/ "LinkedIn NVSP") --- Website gebouwd met [Astroid Framework](https://astroidframe.work/) ### NVSP Nieuwsbrief Naam Ik ga akkoord met het [privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) © 1986–2026 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten- [Privacybeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) - [Cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) - [Voorwaarden](https://www.sjogrenvereniging.nl/gebruiksvoorwaarden) - [Disclaimer](https://www.sjogrenvereniging.nl/disclaimer) - [Colofon](https://www.sjogrenvereniging.nl/colofon) - [Sitemap](https://www.sjogrenvereniging.nl/html-sitemap) - [ Zorgprofessionals ](https://www.sjogrenvereniging.nl/zorgprofessionals) - [ Contact ](https://www.sjogrenvereniging.nl/contact) Zoeken - [ ](https://www.sjogrenvereniging.nl/ "Sjögren vereniging") - [ Over Sjögren ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-sjogren) - [ Lotgenoten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten) - [ Belangenbehartiging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/belangenbehartiging) - [ Actueel ](#) - [ Actueel nieuws ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/actueel-nieuws) - [ Agenda bijeenkomsten ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/agenda) - [ NVSP Nieuwsbrief ](https://www.sjogrenvereniging.nl/actueel/nvsp-nieuwsbrief?template_type=nieuwsflits) - [ Over ons ](#) - [ Onze Vereniging ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/de-vereniging) - [ Bestuur & Organisatie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/ons-bestuur) - [ Algemene Ledenvergadering ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/algemene-ledenvergadering) - [ Medische Adviescommissie ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/medische-adviescommissie) - [ Klachtenprocedure NVSP ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/klachtenprocedure) - [ NVSP Sponsors ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/sponsors) - [ Vrijwilliger worden bij de NVSP? ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/vrijwilliger-worden-bij-de-nvsp) - [ ANBI ](https://www.sjogrenvereniging.nl/over-ons/anbi) - [ Winkel ](https://winkel.nvsp.nl/) **🍪 Cookies**Deze website gebruikt cookies om goed te functioneren, het gebruik van de website te meten en mensen met de ziekte van Sjögren te informeren over onze informatie en activiteiten. Functionele cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de website en onthouden jouw voorkeuren. Met behulp van Google Analytics krijgen wij inzicht in het gebruik van de website, zodat we deze kunnen verbeteren. Via Google Grants kunnen we mensen die op zoek zijn naar informatie over Sjögren beter bereiken. Wij verkopen jouw gegevens nooit en delen deze uitsluitend met Google Analytics en Google Grants voor de hierboven genoemde doeleinden. Je kunt jouw cookievoorkeuren op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Weigeren heeft geen gevolgen voor jouw gebruik van de website. [Lees onze privacyverklaring](https://www.sjogrenvereniging.nl/privacybeleid) [Lees ons cookiebeleid](https://www.sjogrenvereniging.nl/cookiebeleid) ## Cookie-instellingen Kies hieronder welke cookies je wilt toestaan. Je kunt je keuze op elk moment aanpassen via de cookieknop linksonder op de website. Noodzakelijk Altijd aan Meer informatieNoodzakelijke cookies zijn vereist voor het correct functioneren van de website. Ze kunnen niet worden uitgeschakeld. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `cookieconsent_status` | Cookie consent systeem | Legacy cookie: slaat de cookievoorkeur van de bezoeker op in oudere implementaties. | 1 jaar | | `joomla_session` | Joomla | Beheert de inlogstatus van de bezoeker. De precieze naam is installatie-afhankelijk. | Sessie | | `nvsp_consent` | NVSP Cookie | Onthouden van jouw cookievoorkeuren | 1 jaar | Functioneel Meer informatieFunctionele cookies onthouden uw voorkeuren, zoals taalinstellingen, zodat de website beter werkt voor u. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `userColorScheme` | Astroid Framework | Onthoudt donker/licht modus voorkeur | Sessie | Analytisch Meer informatieAnalytische cookies helpen ons anoniem te meten hoe bezoekers de website gebruiken, zodat we de inhoud en navigatie kunnen verbeteren. Cookies op deze websiteCookies op deze website | Naam | Aanbieder | Doel | Bewaartermijn | |---|---|---|---| | `_ga` | Google Analytics | Unieke identifier om gebruikers te onderscheiden en sessies bij te houden in Google Analytics. | 2 jaar | | `_ga_` | Google Analytics 4 | Slaat sessie- en campagnegegevens op voor Google Analytics 4. | 2 jaar | | `_gat` | Google Analytics | Beperkt het aantal verzoeken aan de Google Analytics servers (request throttling). | 1 minuut | | `_gid` | Google Analytics | Identificeert gebruikers gedurende 24 uur voor Google Analytics dagstatistieken. | 24 uur | ![NVSP 40 Jaar Logo](https://www.sjogrenvereniging.nl/media/plg_system_sloganhunt/images/badge_40jaar.webp) # 40 Jaar NVSP! Vier met ons mee en doe mee aan de letterzoektocht! [Doe mee!](https://www.sjogrenvereniging.nl/40-jaar-actie) [ Al geregistreerd? Klik hier ](#) Vul je unieke code in (staat in je welkomst email) ## Schema ```json { "@context": "https://schema.org", "@type": "BreadcrumbList", "itemListElement": [ { "@type": "ListItem", "position": 1, "name": "startpagina ", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl" }, { "@type": "ListItem", "position": 2, "name": "Lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 3, "name": "Blogs door lotgenoten", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten" }, { "@type": "ListItem", "position": 4, "name": "De pen als lotgenoot 08", "item": "https://www.sjogrenvereniging.nl/lotgenoten/blogs-door-lotgenoten/de-pen-als-lotgenoot-08" } ] } ```